CIBERER trabaja en coordinación con la plataforma de pacientes Share4Rare, para identifica pacientes con alguna enfermedad rara e incorporarles en las investigaciones de los grupos del CIBERER.
Share4Rare es proyecto financiado por la Comisión Europea y coordinado por el Hospital San Joan de Déu que tiene como objetivo construir una comunidad de pacientes y cuidadores que conviven con enfermedades raras.
La plataforma digital Share4Rare permite desarrollar proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes que incorporen la perspectiva del paciente mediante la donación de datos (clínicos, de calidad de vida, etc.), en un espacio privado y seguro y abierto a personas de todo el mundo.
Esta plataforma es, por tanto, una herramienta de gran utilidad para el personal investigador del CIBERER, ya que supone una excelente oportunidad para el reclutamiento de pacientes, tanto a nivel nacional como internacional, y para promover la participación de éstos en los proyectos de investigación que se llevan a cabo en cada unidad.
En este contexto, el pasado 4 de abril tuvo lugar un webinar en el que se presentaron las diferentes vías de colaboración para reclutar pacientes que conviven con una enfermedad rara e incorporar su perspectiva en las investigaciones de los grupos del CIBERER. La grabación está disponible en este enlace.
El personal investigador de CIBERER puede solicitar el apoyo de Share4Rare para sus proyectos de investigación cumplimentando este formulario.
